En 1860, el patólogo Carl von Rokitansky describió por primera vez la endometriosis al observar tejido endometrial invadiendo otras paredes, aunque la palabra endometriosis se definió en 1927. Podríamos preguntarnos por qué una enfermedad descrita desde hace siglos tiene hoy en día un diagnóstico tan tardío (como media de 10 años), profesionales sanitarios con tan poca formación sobre la enfermedad, una asistencia sanitaria tan distante a los protocolos que ya existen, un desconocimiento generalizado en la población y falta de apoyo social y laboral. En este artículo quisiera responder a este cuestionamiento, pero me he encontrado con más preguntas que respuestas y la pregunta fundamental es ésta: ¿Todo esto que sucede en torno a la endometriosis tiene que ver con que sea una enfermedad que afecta solo a la mujer?
Ya en los siglos XVIII y XIX se empezaron a denunciar las desigualdades en salud, pero no es hasta 2007, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) desarrolla una estrategia para la lucha contra el sesgo de género en las desigualdades en salud. Ésta obliga a la institución y a sus Estados Miembros a evaluar sistemáticamente las desigualdades y diferencias de género en la planificación y ejecución médica. Han pasado 19 años desde entonces y la endometriosis es un indicador de cómo se perpetúa la desigualdad de género en salud.
De forma general el sesgo de género en salud afecta a la investigación (los ensayos clínicos se han realizado mayoritariamente en hombres, no se ha estudiado la sintomatología diferenciada por lo que los diagnósticos son tardíos), a la normalización del dolor (los dolores crónicos o menstruales de las mujeres suelen ser minimizados o catalogados como problemas psicológicos o de estrés), mayor carga de morbilidad crónica, enfermedades autoinmunes (como la fibromialgia) que afectan de manera desproporcionada a las mujeres; tasas mucho más altas de depresión y ansiedad debido a factores de estrés social, como la doble jornada: laboral y de cuidados. El colectivo LGTBIQ+, además, enfrenta barreras de acceso por falta de protocolos médicos específicos.
A pesar de esta Estrategia de la OMS y en ese mismo año, la aprobación de la Ley Orgánica 3/2007 en España, para la igualdad efectiva de mujeres y hombres, que recoge los principios básicos para la integración del principio de igualdad en las estrategias y programas de salud entre mujeres y hombres; a pesar de la presentación, en 2024, del informe global de la OMS: Reparto equitativo de la salud y la atención sanitaria, llegamos, en 2026, a la lamentable situación, en España, de la atención sanitaria, social y laboral de la endometriosis, patología específicamente femenina.
El ministerio de Sanidad define la endometriosis como una enfermedad inflamatoria crónica estrógeno-dependiente de origen desconocido, que consiste en la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero. Los síntomas más comunes son: dismenorrea, dispareunia, infertilidad y dolor pélvico crónico. Además de estos síntomas, las mujeres con endometriosis pueden presentar otros síntomas no ginecológicos como son el dolor abdominal o de espalda, dolor al orinar o defecar, hemorragias, etc. La infertilidad puede alcanzar al 30-40% de las mujeres con la enfermedad.
La endometriosis tiene un alto impacto sobre la calidad de vida de la persona que la padece. Puede ser motivo de aislamiento social, fatiga, pérdida de interés, disminución del deseo sexual, imagen negativa de sí misma, pesimismo y sentimientos de inutilidad. Por otro lado, en pacientes con problemas de fertilidad, la ira y la desesperación están muy presentes. Impacto de los tratamientos médicos y quirúrgicos. La sintomatología ansiosa y depresiva se presenta como una comorbilidad relacionada con la endometriosis. También se produce un impacto familiar, social y laboral. El dolor pélvico crónico puede afectar a la relación con otras personas y alterar la vida y convivencia familiar; cuando el dolor es muy incapacitante afecta notablemente la capacidad laboral, produciéndose bajas laborales, y en muchos casos incapacidades laborales temporales o absolutas, y requiera una valoración por discapacidad. Todo ello, al igual que se ha observado con otras enfermedades, genera una mayor sensación de aislamiento social y estigma.
Según el mismo ministerio de Sanidad, se considera una prevalencia de endometriosis en las mujeres en edad reproductiva alrededor del 10%, esto supone que, calculando el número de mujeres en edad reproductiva en 2026 en España, el número de mujeres en edad reproductiva podría ser de 1.100.000 mujeres, un 2,21% de la población española (un porcentaje similar al ICTUS o al cáncer de pulmón en varones).
Ante una enfermedad de esta gravedad, que afecta a la fertilidad, y a un alto número de mujeres, una enfermedad que según un estudio del propio Ministerio, de 2020, es una enfermedad progresiva y recurrente, de forma que puede catalogarse como una enfermedad crónica e invalidante ¿qué modelo asistencial plantea el Ministerio de Sanidad para la endometriosis?
En el año 2013 el Ministerio de Sanidad elabora una Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud, en ella plantea que, al ser esta una enfermedad sistémica, debe implementarse un modelo organizativo asistencial basado en equipos multidisciplinares, integrados en una Unidad de Endometriosis. Las especialidades que se considera deben estar integradas en esa Unidad son las siguientes: Obstetricia y Ginecología, con experiencia en cirugía ginecológica avanzada; Cirugía general con experiencia en cirugía colo-rectal; Urología; Medicina Familiar y Comunitaria; Radiodiagnóstico; Reproducción asistida; Medicina Física y Rehabilitación; servicio multidisciplinar de tratamiento del dolor; Psiquiatría y Psicología Clínica; Terapia Ocupacional; Enfermería con experiencia en ginecología y/o endometriosis.
Este es uno de los aspectos básicos del modelo asistencial, pero, ¿cuál es la realidad con la que se encuentran hoy las pacientes de endometriosis al respecto? Han pasado 13 años desde la publicación de esta guía, que es solo una recomendación, y solo Euskadi se ha acercado a esa recomendación, con la reciente creación de la Unidad de Endometriosis del hospital Las Cruces, y está aún necesitada de más medios asistenciales. En otras comunidades, como la de Andalucía, si hay algunas unidades en los hospitales, que se denominan de “endometriosis”, es solo porque el profesional de ginecología conoce más la enfermedad que otros profesionales del Servicio, pero por lo demás, no se parece en nada a una unidad multidisciplinar. La unidad de atención a la ELA, por el contrario, funciona realmente como una unidad de asistencia integrada y multidisciplinar. La enfermedad de ELA tiene una prevalencia muy inferior a la endometriosis, de un 0’05%(frente a un 10-15% de la endometriosis.
Si crear unidades multidisciplinares de endometriosis es una de una de las medidas fundamentales recomendadas ¿Porqué, 13 años después de esa guía, no se ha implementado en España? ¿Tienen, las pacientes de endometriosis, que seguir padeciendo, además de la enfermedad, este olvido institucional? ¿Tendrá que ver ese olvido con que esta enfermedad afecte solo a las mujeres? Lo referido sobre las unidades multidisciplinares, lo podemos aplicar a todas las demás recomendaciones de la Guía. Además de los equipos multidisciplinares, la guía establece otros aspectos de organización asistencial como: establecer procesos para el diagnóstico y tratamiento precoz, ya que los retrasos pueden afectar a la calidad de vida y favorecer la progresión de la enfermedad y la infertilidad.
El reconocimiento temprano de la endometriosis es clave para iniciar antes el tratamiento, sin embargo, los diagnósticos se retrasan, como media, unos 10 años, respecto al inicio de la sintomatología; también recoge que es necesario tener en cuenta que la endometriosis puede ser una enfermedad a largo plazo y con un significativo impacto físico, sexual, psicológico y social, por lo que es necesario evaluar las necesidades individuales de información y apoyo de las mujeres, teniendo en cuenta sus circunstancias, síntomas, prioridades, deseo genésico, aspectos de la vida diaria, trabajo y estudio, antecedentes culturales y sus necesidades físicas, psicosexuales y emocionales. Nada más lejos de la realidad en el abordaje actual del sistema sanitario público.
Esta distancia entre las recomendaciones y la realidad, se refleja muy bien en lo que publica la periodista Jéssica Mouzo en su artículo, de 3 de julio de este año en El País, cuyo titular es La discriminación de la medicina a las mujeres: histéricas e invisibles. Recoge el arrinconamiento de la salud femenina, la banalización y mirada hostil de la medicina, la falta de escucha, la atribución a la mujer de la obligación de aguantar el dolor, que no se considera una señal de alarma y al que se atribuye un origen psicológico.
La guía es actualizada por el ministerio de Sanidad en 2020, con un Modelo de atención a las mujeres con endometriosis. Hay también protocolos en los servicios de salud de las CC.AA., por ejemplo en Andalucía, para la atención a la endometriosis y otra para la reproducción asistida, que ni siquiera se cumple en el propio sistema sanitario andaluz.
Más preguntas: ¿Dada la complejidad e importancia de la endometriosis, por qué no se está tramitando una ley en España, a nivel nacional o en su defecto, en todas las comunidades autónomas, que obligue a que las recomendaciones se hagan realidad? ¿Esta ausencia de apoyo legislativo a la atención e investigación sobre la endometriosis, tendrá que ver con que es una enfermedad que solo afecta a las mujeres?
Solo los países latinoamericanos de Uruguay (2026), Colombia (2023) y Panamá (2021) tienen normativa específica sobre endometriosis. Chile tiene un proyecto pendiente de aprobación. En el Congreso de los EE.UU., hay un proyecto de ley conocido como la Endometriosis CARE Act (Ley de Cobertura, Concienciación, Investigación y Educación sobre la Endometriosis) pendiente de aprobación. En 2017 se aprobó en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para mejorar los sistemas de información sobre la endometriosis. En marzo de 2023 Podemos presentó, en el Congreso de Diputados, una proposición no de ley relativa a la visibilidad, diagnóstico y tratamiento integral de la endometriosis, que aún no se ha debatido. Respecto a las Comunidades Autónomas, en Euskadi se aprobó, en 2018, una proposición no de ley de abordaje de la endometriosis en el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza, presentada por Podemos. En Las Cortes Valencianas se aprueba, en 2018, también una resolución para la mejora del diagnóstico y tratamiento de la endometriosis. En Andalucía, en 2023, el PSOE presenta una proposición no de ley relativa a la atención a las mujeres con endometriosis que se aprueba. En la comunidades de Murcia y la de Madrid las propuestas, de PSOE y Más Madrid, fueron rechazadas.
Hay otras normativas marco que también atañen a la atención de la endometriosis, especialmente en los aspectos reproductivos. En el ámbito de igualdad, la Ley Orgánica 3/2007 para la igualdad efectiva de mujeres y hombres; la Ley Orgánica 2/2010, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, de la que se derivó, en 2011, una estrategia de salud sexual y reproductiva. La Ley 2/2010, fue modificada por la Ley Orgánica 1/2023. Así se crea una situación especial de incapacidad temporal (IT) dirigida específicamente a mujeres que sufren dolores menstruales severos debido a una patología diagnosticada, como la endometriosis. IT financiada por la Seguridad Social desde el primer día. La estrategia de salud sexual y reproductiva obliga a las administraciones públicas a desplegar campañas para combatir los mitos sobre el dolor menstrual; a formar específicamente a los profesionales de la salud para detectar precozmente la endometriosis y ofrecer guías de práctica clínica actualizadas.
En cuanto a la preservación de la fertilidad, dado que la endometriosis daña de forma progresiva el tejido ovárico y es una de las causas principales de infertilidad femenina, contempla el acceso público a técnicas de reproducción asistida. Esto incluye facilitar la congelación de óvulos en la sanidad pública para aquellas pacientes con endometriosis cuya reserva ovárica se vea amenazada por la evolución de la enfermedad o por cirugías complejas. Hace 16 años ya de esta estrategia y todavía hoy la sanidad pública niega a las mujeres la preservación de óvulos en el caso de endometriosis profunda.
En el ámbito de la salud, existe un Observatorio de Salud de las Mujeres de la dirección general de Salud Pública en el ministerio de Sanidad, pero solo encontramos la guía de atención que ya hemos recogido y que solo son recomendaciones que pueden aplicarse o no.
En 2026 se ha presentado en el Congreso de los Diputados una iniciativa de expertos clínicos, organizaciones de pacientes, sociedades científicas y compañías farmacéuticas se han unido para elaborar un documento, EsMujer, que reclama una estrategia de salud de la mujer en España que aborde de manera integral la salud femenina en todas las etapas de la vida.
¿Las mujeres que padecen endometriosis no tienen derecho a que se materialicen las evidencias que ya existen sobre investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y las circunstancias psicosociales de las mujeres que la padecen? ¿Este abandono es porque esta enfermedad solo la padecen las mujeres?
Básicamente hay dos federaciones de asociaciones de pacientes de endometriosis en España, ADAEC (Asociación de afectadas de endometriosis crónica estatal) y Endospain (Federación española de afectadas de endometriosis). También hay una asociación a nivel andaluz, Endosurfem.
Las asociaciones piden lo que ha demostrado la evidencia y lo que la misma administración apunta como necesario, piden lo que tendría que estar en esa Ley pendiente sobre esta enfermedad. Básicamente estas peticiones se centran en: Poner en práctica la guía del ministerio de Sanidad, promoviendo protocolos autonómicos; Plan de formación de profesionales; Creación de verdaderas unidades multidisciplinares de endometriosis y unidades de referencia a nivel estatal y acceso rápido a las mismas; Acceso preferente a las unidades de reproducción asistida y a la preservación de ovocitos; Mejora del diagnóstico, para detectar de forma temprana los síntomas; Mejora en los sistemas de información en torno a la epidemiología y evolución de esta enfermedad. Bases de datos para censo real de enfermas; Mayor visibilización de la patología, concienciando a la sociedad e instituciones sobre el impacto incapacitante y el dolor crónico que sufren las mujeres afectadas; Impulso de la investigación, con fondos públicos específicos para estudiar la patología; Vigilancia sobre los medicamentos indicados para la endometriosis; Modificar criterios de determinación de incapacidades laborales y discapacidad a causa de la endometriosis.
¿Cómo es posible que una enfermedad conocida desde 1869 y que afecta a más de 1.100.000 personas en España, siga siendo totalmente desconocida para la mayoría de la población, con retrasos diagnósticos de más de diez años, sin protocolos de intervención sanitaria claros, sin unidades de asistencia multidisciplinares, como requeriría una enfermedad sistémica y sin apoyo social y laboral? ¿Cómo es posible que haya tanto conocimiento y propuestas sobre lo que hay que hacer y, sin embargo, en la realidad de cada día, de cada mujer enferma, siga viviéndose el mismo infierno de incertidumbre y abandono? ¿Será porque es una enfermedad que padecen solo las mujeres? ¿Cuántas veces aún será necesario repetir esa pregunta?
¿Cuándo van a exigirse responsabilidades por el abandono sanitario y social a estas mujeres con secuelas y consecuencias en su fertilidad y su salud que no tendrían si se hubiera diagnosticado y atendido adecuadamente su enfermedad? ¿Cuándo van a estudiarse cuáles son esas consecuencias de la violencia institucional médica que sufren?
¿Es posible una sociedad que asigna a la mujer el papel de cuidar, sostener, parir, criar, empatizar, trabajar fuera y dentro de casa, con peores puestos y salarios y que cuando enfermamos de patologías exclusivamente nuestras tengamos que soportar el abandono de la diagnosis y curación de esa enfermedad y la falta de apoyo social y laboral? ¿Llamamos a esto una sociedad justa e igualitaria?
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